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  1. Feb 2026
    1. La Maison Perchée : Analyse d'une Communauté de Rétablissement

      Résumé Exécutif

      Ce document de synthèse analyse les thèmes, les témoignages et la structure de l'association "La Maison Perchée", tels que présentés dans le contexte source.

      Fondée en juin 2020 par un groupe de jeunes adultes, dont trois sur quatre sont directement concernés par des troubles psychiques,

      La Maison Perchée se positionne comme "la brique manquante du rétablissement".

      Son objectif principal est de créer une communauté d'entraide non médicalisée pour les 18-40 ans vivant avec un trouble psychique, en se basant sur le principe fondamental de la pair-aidance.

      L'analyse révèle plusieurs axes majeurs :

      1. Le Vécu Intime des Troubles : Des récits personnels poignants sur la bipolarité et la schizophrénie illustrent la réalité des symptômes (manie, dépression, psychose, paranoïa), la violence des crises, l'épreuve de l'hospitalisation et la souffrance psychique intense, souvent qualifiée de "handicap invisible".

      2. La Philosophie du Rétablissement : Le concept de rétablissement est central. Il ne s'agit pas d'une guérison, mais d'un processus d'apprentissage pour "vivre et non plus survivre" avec une maladie chronique. Ce chemin est jalonné de difficultés et de petites victoires qui doivent être célébrées.

      3. La Puissance de la Pair-Aidance : L'entraide entre pairs est le cœur du projet.

      Le partage d'un vécu similaire offre des modèles, une compréhension authentique et un soutien que le système de soin traditionnel ne fournit pas toujours.

      L'association forme activement ses membres à cette pratique.

      4. La Création d'un Espace Physique : Le projet s'est concrétisé par l'ouverture d'un café-lieu de rencontre à Paris.

      Cet espace vise à déstigmatiser la santé mentale et à offrir un refuge où les conversations profondes et l'acceptation sont la norme, créant ainsi des liens sociaux essentiels.

      En somme, La Maison Perchée émerge comme une initiative vitale, une "pulsion de vie" qui répond à un besoin criant de soutien communautaire, de reconnaissance et d'espoir pour une population souvent marginalisée par la maladie et la stigmatisation.

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      1. Origine et Mission de La Maison Perchée

      1.1. Fondation et Équipe

      L'association "La Maison Perchée" a été officiellement fondée en juin 2020. L'équipe fondatrice est composée de quatre jeunes adultes, tous âgés de moins de 30 ans au moment de la création :

      Maxime : Diagnostiqué bipolaire.

      Victoria : Diagnostiquée d'un trouble bipolaire psychotique.

      Lucile : Atteinte de schizophrénie.

      Caroline Mats : Non concernée directement par un trouble psychique.

      Cette composition, où trois des quatre fondateurs sont "concernés", incarne la philosophie de l'association.

      L'idée est née d'expériences personnelles directes et indirectes avec la maladie psychique, l'hospitalisation et le sentiment d'injustice face au manque de soutien.

      Lucile évoque le déclenchement de sa schizophrénie en 2016 et son expérience en tant qu'enfant d'un parent malade. Maxime mentionne l'injustice ressentie à l'hôpital en voyant d'autres patients sans visites, ce qui a été un moteur initial : "je me suis dit il leur faut un endroit".

      1.2. Philosophie et Objectifs

      La mission de La Maison Perchée repose sur des concepts forts visant à combler un vide dans le parcours de soin.

      "La brique manquante du rétablissement" : L'association se définit comme le "lieu manquant de la psychiatrie", un espace non médicalisé essentiel qui complète le suivi clinique.

      "Apprendre à vivre et non plus survivre" : L'objectif est de dépasser la simple gestion de la maladie pour permettre aux individus de s'épanouir et de mener une vie riche de sens.

      C'est une démarche décrite comme une "p***** de pulsion de vie".

      La Pair-Aidance : Le principe de l'aide par les pairs (P.A.I.R.) est central.

      Il s'agit de s'appuyer sur "une personne avec un vécu similaire au sien" pour obtenir des conseils, des modèles de rétablissement et une compréhension authentique de ce qu'ils traversent.

      Une Communauté Jeune : Le ciblage d'une tranche d'âge spécifique (18-40 ans) répond à un besoin d'être avec des personnes de son âge, une problématique rencontrée par certains dans des structures de soin plus traditionnelles (C.T.T.P.).

      2. Témoignages : Le Vécu des Troubles Psychiques

      Le documentaire est jalonné de témoignages directs et crus sur l'expérience de la maladie mentale.

      2.1. Le Trouble Bipolaire

      L'expérience de Maxime : Il décrit une phase de manie survenue à 22 ans en Chine, où il avait créé quatre entreprises.

      Cette période était caractérisée par un sentiment de toute-puissance ("devant moi un vieux sage"), des délires mystiques ("prières cheloues avec des couleurs") et des comportements obsessionnels ("je compte tout"). Cette phase a été suivie d'une hospitalisation sous contention, puis de 17 mois de profonde dépression et une tentative de suicide.

      L'expérience de Victoria : Diagnostiquée à 20 ans, elle décrit le trouble comme une "alternation assez extrême de l'humeur". La maladie et les effets secondaires du traitement ont été un "parcours du combattant" qui l'a contrainte à interrompre ses études de design pendant un an.

      2.2. La Schizophrénie

      Le vécu de Lucile : Elle insiste sur le fait qu'il n'y a pas "une schizophrénie, mais des schizophrénies". Son quotidien est marqué par des épisodes psychotiques avec une "impression de mort imminente" et la peur que les lieux publics "explosent".

      Elle décrit une anxiété constante et une "impression paranoïque que les gens parlent sur nous" dans les environnements bruyants. Elle qualifie sa condition de "handicap invisible", car la souffrance n'est pas apparente.

      2.3. Crises, Hospitalisation et Souffrance

      Les récits des crises psychotiques sont particulièrement intenses.

      Dissociation et mise en danger : Victoria raconte des "bouffées délirantes" où, se sentant "complètement enfermée", elle a couru nue dans Paris et s'est "tabassée contre le sol", animée par un désir de "désexister" et de "s'atomiser". Une "toute petite partie" d'elle restait consciente, rendant l'expérience "terrible".

      L'expérience de l'hôpital : Les séjours en psychiatrie sont décrits comme des périodes d'"incertitude et de solitude".

      Les témoignages évoquent l'isolement (se faire livrer des choses "à travers la grille"), le choc de la contention et la froideur du système.

      La réalité de la souffrance : Un point est martelé : "les maladies psy c'est une p***** de souffrance". La douleur psychique est comparée à la douleur physique, avec une échelle de souffrance de 0 à 10.

      Le suicide est présenté comme une pensée qui émerge de cette souffrance extrême, non par désir de mort mais par besoin que "ça s'arrête".

      3. Le Rétablissement et la Pair-Aidance

      3.1. Définir le Rétablissement

      Le concept de rétablissement est présenté de manière nuancée, loin de "vendre du rêve".

      Un Processus, pas une Guérison : Il s'agit d'apprendre à mener une vie épanouissante malgré la maladie. C'est un compromis, car "vivre avec une maladie chronique, c'est un compromis".

      Un Chemin Laborieux : Le processus peut être long et difficile ("Est-ce que c'est facile ? Non. Est-ce qu'on en chie par un moment ? Oui.").

      Célébrer les Petites Victoires : Le rétablissement passe par la reconnaissance des progrès, même les plus simples, comme "reprendre les transports" ou "sortir de chez soi".

      Les Marqueurs du Rétablissement : Pour Maxime, être rétabli signifie avoir surmonté les prédictions négatives de ses psychiatres ("vous pourrez plus jamais entreprendre, vous pourrez pas avoir de vie amoureuse") et simplement "être content de se lever le matin".

      3.2. Le Pouvoir de la Pair-Aidance

      La pair-aidance est le pilier de La Maison Perchée. Son efficacité réside dans le partage d'expériences vécues.

      Compréhension Mutuelle : Elle permet des "échanges de gens qui peuvent réellement comprendre ce que vous vivez".

      Source d'Espoir : Recevoir une carte postale d'un pair en étant hospitalisé est décrit comme un contact qui rend l'hôpital "un peu moins froid, moins impressionnant".

      Formation Active : L'association identifie des membres "plus ou moins rétablis" et les forme à la pair-aidance pour qu'ils puissent à leur tour "donner en retour".

      4. La Concrétisation du Projet : Du Virtuel au Physique

      4.1. Les Débuts et la Stratégie

      La création de l'association a suivi une approche pragmatique et résiliente. Face à l'hésitation initiale, la stratégie de Maxime était directe : "Bon les gars, vous allez chercher trois potes d'HP et on va faire un zoom". Ils ont persisté en créant des événements en ligne, même lorsque personne ne s'inscrivait au début.

      4.2. Le Lieu : Un Café Communautaire

      Le projet a franchi une étape décisive avec l'ouverture d'un lieu physique.

      Adresse : Avenue de la République, à Paris.

      Concept : Un café ouvert à tous, conçu pour parler de santé mentale et déstigmatiser les troubles psychiques.

      Ambiance : Le lieu favorise des interactions immédiates et profondes. Un témoignage décrit la magie du lieu : "tout le monde se parle de trucs méga deep et méga perso, genre au bout de 1 seconde 30". Il attire un public mixte : membres, proches, et simples passants.

      Financement : L'aménagement du lieu a été en partie financé par l'obtention d'un "appel à projet" de 20 000 €, destinés à l'achat de matériel, dont une machine à café professionnelle estimée à 10 000 €.

      4.3. Activités et Communauté

      Le lieu est un hub pour diverses activités qui renforcent les liens et le soutien.

      Écriture de cartes : Des ateliers sont organisés pour écrire des mots de soutien à des personnes actuellement hospitalisées.

      Discussions thématiques : Des événements comme les "Tête Perchée" permettent de discuter publiquement de sujets comme la vie professionnelle avec un trouble psychique.

      Création de liens : Le but premier pour beaucoup de membres est simple : "j'ai surtout envie d'avoir des amis". Le lieu offre cet espace de socialisation sécurisant.

      5. Thèmes Transversaux et Enjeux

      5.1. La Stigmatisation

      La lutte contre la stigmatisation est un combat permanent.

      Dans le monde professionnel : La réponse à la question "Comment avez-vous géré le regard d'autrui ?" est "En disant rien pendant longtemps".

      Préjugés du public : Une anecdote relate une rencontre avec une personne exprimant sa peur des "fous" et des "schizophrènes", à qui les fondatrices ont dû répondre : "on vous fait peur ?".

      Action de déstigmatisation : La Maison Perchée combat ces stéréotypes par la prise de parole publique et l'ouverture de son lieu à tous.

      5.2. Le Rôle des Proches

      La famille et les amis jouent un rôle ambivalent mais souvent crucial.

      Souffrance collatérale : Lucile et Caroline témoignent de la souffrance vécue "en tant que proche", une expérience qui a motivé leur engagement.

      Soutien fondamental : Maxime souligne l'importance du soutien de sa mère, sa tante et sa sœur à sa sortie d'hôpital, le qualifiant de "chance dans sa malchance".

      5.3. Identité et Créativité

      La maladie est également présentée comme une facette de l'identité, parfois source de force et de créativité.

      Une vision positive : Un membre compare les personnes atteintes de troubles à des "X-Men", possédant "un truc en plus que les autres n'ont pas".

      L'art comme exutoire : Plusieurs membres canalisent leurs expériences à travers l'art : une membre travaille sur un roman graphique de sa vie de 15 ans à aujourd'hui, Lucile lit des poèmes, un autre écrit, chante et filme.

      La citation inspirante : Une phrase partagée lors d'un atelier d'écriture résume cette dualité : "Si tu es tombé si bas, dis-toi que tu peux monter aussi haut".

    1. Synthèse du débat sur la santé mentale et la schizophrénie

      Résumé Exécutif

      Ce document synthétise les échanges d'un débat entre experts, soignants, représentants d'associations et une personne concernée, centré sur la schizophrénie et les troubles psychiques en France.

      Les discussions mettent en lumière plusieurs constats critiques : la stigmatisation profondément ancrée autour des maladies psychiques sévères, qui engendre honte et isolement, reste un obstacle majeur.

      Le parcours de soin est un véritable "labyrinthe", caractérisé par un délai de prise en charge moyen d'un an et demi après les premiers symptômes et des diagnostics initiaux souvent complexes et incertains.

      Une révolution s'opère cependant dans l'approche des soins, passant d'un modèle paternaliste à une vision centrée sur le "rétablissement" de la personne, où le patient devient l'acteur principal de son projet de vie, soutenu par sa famille qui est désormais considérée comme un partenaire essentiel.

      Enfin, le débat souligne les faiblesses structurelles du système psychiatrique français, marqué par un manque de moyens endémique, de fortes inégalités territoriales d'accès aux soins et un besoin crucial de décloisonnement entre les différents acteurs sanitaires, sociaux et professionnels.

      L'espoir, porté par les pairs-aidants et une approche plus humaine, émerge comme le moteur fondamental de la reconstruction des parcours de vie.

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      Introduction

      Suite à la diffusion du documentaire "Nous, schizophrènes et combattants", un débat a réuni plusieurs acteurs clés du domaine de la santé mentale pour discuter des défis liés à la schizophrénie et aux troubles psychiques.

      Les intervenants ont partagé leurs expertises et expériences sur la détection, la prise en charge et les perspectives de rétablissement, tout en abordant l'état du système psychiatrique en France.

      Participants au débat :

      Léopole de Pomier : Patient et pair-aidant à l'association Père et danse Montpellier.

      Alexandre de Conor : Docteur en psychologie, responsable du centre de rétablissement et de réhabilitation Jean Mainviel à Montpellier.

      Étienne Verry : Praticien hospitalier au CHU de Toulouse et au centre expert schizophrénie.

      Michel Comte : Délégué régional de l'Unafam Occitanie (Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques).

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      Thème 1 : La Stigmatisation et le Tabou Persistants

      La perception sociale des troubles psychiques, et en particulier de la schizophrénie, reste un obstacle majeur au diagnostic, à la prise en charge et au rétablissement.

      Persistance des clichés : La schizophrénie est encore largement et à tort associée à la "double personnalité" dans les médias et l'imaginaire collectif.

      Alexandre de Conor souligne que "c'est encore un mot qui est utilisé pour désigner un changement de comportement brusque".

      Honte et auto-stigmatisation : Les personnes concernées intériorisent cette image négative. Julien, dans le documentaire, se dit "rouge de honte", ce à quoi sa mère répond : "Un diabétique n'a pas honte d'être malade".

      Cette stigmatisation a des conséquences concrètes : isolement, difficultés d'accès aux relations amicales, amoureuses, au logement.

      Vulnérabilité accrue : Contrairement à l'image du "fou dangereux", les chiffres montrent que les personnes souffrant de schizophrénie sont plus souvent victimes de personnes malveillantes que auteurs de violences. Alexandre de Conor insiste : "les chiffres nous montrent que c'est des gens qui sont plus victimes".

      Barrières culturelles et religieuses : Léopole de Pomier témoigne de l'influence de certaines croyances qui associent la maladie à une forme de possession : "on pense que c'est des esprits qui nous habitent et tout. Ça, je trouve que c'est une vraie bêtise".

      Thème 2 : Le Parcours du Dépistage et du Diagnostic

      L'accès aux soins est un processus long et complexe, souvent qualifié de "parcours du combattant" pour les personnes et leurs familles.

      Délai de prise en charge : En France, comme en Europe, la durée moyenne entre l'apparition des premiers symptômes psychotiques et la première prise en charge spécialisée est d'environ un an et demi.

      Ce délai est un enjeu majeur sur lequel il est possible d'agir.

      Difficultés du repérage précoce : Les premiers signes apparaissent souvent à l'adolescence et peuvent être confondus avec une "crise d'adolescence un peu violente", retardant ainsi le début d'un accompagnement adapté.

      Un système de soins labyrinthique : Alexandre de Conor décrit le système comme "un labyrinthe en fait entre la psychiatrie, le médico-social".

      Cette complexité et le manque de communication entre les structures peuvent décourager les familles et faire perdre un temps précieux.

      La prudence du diagnostic :

      ◦ Étienne Verry explique qu'un diagnostic posé trop rapidement lors d'un premier épisode psychotique se révèle erroné dans un cas sur deux à cinq ans.

      La prudence est donc de mise, en parlant initialement de "premier épisode psychotique" plutôt que de schizophrénie.  

      ◦ Alexandre de Conor ajoute que des diagnostics hâtifs peuvent être dangereux, notamment pour les minorités ethniques ou les populations défavorisées, et mener à des propositions de soins inadaptées (ex: prescription de neuroleptiques non justifiée).

      Thème 3 : La Prise en Charge et le Concept de Rétablissement

      Une transformation profonde de l'approche des soins est en cours, axée sur la personne, son projet de vie et son rétablissement.

      L'hospitalisation sous contrainte : Souvent redoutée, elle est décrite par la mère de Julien comme "la pire décision de ma vie".

      Michel Comte la qualifie d'expérience "violente" et "terrible" pour une famille. Les intervenants s'accordent sur la nécessité de l'éviter au maximum grâce à une intervention précoce et des équipes mobiles, tout en reconnaissant sa nécessité dans certaines situations de perte de contact avec la réalité.

      Du soin à la guérison, au rétablissement : La schizophrénie étant une maladie chronique, on ne parle pas de guérison mais de "rétablissement".

      Il s'agit de "vivre une vie satisfaisante et qui a du sens pour la personne malgré cette présence de la maladie" (Alexandre de Conor).

      L'approche centrée sur la personne :

      ◦ Cette approche constitue une "petite révolution" face à une médecine historiquement "patriarcale et très autoritaire" (Étienne Verry).   

      ◦ Elle implique de ne plus parler des personnes sans leur présence et de partir de leurs projets (emploi, logement) pour proposer un accompagnement.  

      Exemple concret : Si un jeune veut reprendre un emploi mais est gêné par des voix, on lui propose une aide pour gérer ce symptôme au service de son objectif professionnel.  

      ◦ Cela implique d'accepter une prise de risque accompagnée, par exemple en soutenant un jeune qui souhaite essayer d'arrêter son traitement, car "s'il a décidé de le faire, si on lui dit non, il le fera sans nous" (Alexandre de Conor).

      Thème 4 : Le Rôle Central des Familles et des Proches

      La famille, longtemps tenue à l'écart ou culpabilisée par la psychiatrie, est aujourd'hui reconnue comme un pilier du rétablissement.

      De la culpabilité à la solution : Michel Comte décrit le parcours des familles, qui passent souvent par le déni, la sidération et un sentiment de culpabilité ("Qu'est-ce que j'ai loupé ?") avant de comprendre qu'elles ne sont "pas le problème" mais "la solution".

      L'impact du soutien familial : Les chiffres confirment que lorsque les familles comprennent la maladie et sont soutenantes, "clairement ça a un impact très fort sur le rétablissement".

      L'intégration des familles aux soins : Des programmes de psychoéducation, comme le programme BREF, sont mis en place pour intégrer les familles, les personnes concernées et les soignants dès le début de la maladie.

      Soutien par les pairs-aidants familiaux : Des associations comme l'Unafam, composées de proches et d'aidants, offrent un espace d'écoute, de partage et de "reconstruction" pour les familles qui se sentent "en miettes".

      Thème 5 : Les Défis du Système Psychiatrique en France

      Le débat a mis en exergue les failles structurelles du système de santé mentale français, qui freinent l'accès à des soins de qualité pour tous.

      Manque de moyens et de personnel : Le secteur souffre d'un "manque de moyen endémique". Une grande proportion des postes de psychiatres dans les établissements publics ne sont pas pourvus.

      Inégalités territoriales : L'accès aux soins est très inégal. Des départements comme le Gers ou l'Ariège comptent moins de 6 psychiatres pour 100 000 habitants.

      Les Centres Médico-Psychologiques (CMP), essentiels dans la psychiatrie de secteur, connaissent des dysfonctionnements majeurs dans certains territoires, avec des délais de rendez-vous de plusieurs mois.

      Nécessité de décloisonnement : Il y a un manque critique de coordination entre la psychiatrie, les autres spécialités médicales (pour les maladies somatiques comme l'obésité liée aux traitements) et les secteurs social et professionnel. La fonction de "case manager" est présentée comme un outil pour orchestrer le parcours du jeune.

      Nouveaux modèles à développer : L'importance de l'approche "aller vers", qui consiste à se déplacer pour rencontrer les jeunes là où ils sont, est soulignée.

      Ce modèle est efficace mais coûteux car il requiert d'importantes ressources humaines.

      Thème 6 : L'Espoir, la Pair-Aidance et la Force du Collectif

      Malgré les difficultés, un message d'espoir traverse l'ensemble du débat, incarné par de nouvelles approches et la valorisation de l'expérience vécue.

      Le pouvoir de l'espoir : Il est crucial de lutter contre la représentation fataliste de la schizophrénie. Étienne Verry rappelle que 20% des patients connaissent un rétablissement complet, parfois même sans traitement, et que le pronostic est donc extrêmement variable. La maladie ne doit pas "tuer l'ambition, le rêve".

      La pair-aidance : Le rôle de Léopole de Pomier est emblématique.

      En tant que pair-aidant, il utilise son propre parcours pour aider les autres : "Si j'ai le contrôle sur ma maladie, je peux aider les autres". Cette transmission d'expérience donne de l'espoir et des outils concrets.

      La force du collectif : Les groupes de parole, pour les personnes concernées comme pour les proches, sont des lieux d'enrichissement mutuel où les expériences et les stratégies sont partagées.

      Le combat pour l'inclusion : Le mot "combattant" du titre du documentaire est validé par tous les participants.

      C'est un combat pour le rétablissement personnel, mais aussi un combat sociétal pour "abattre les stéréotypes" et pour l'inclusion.

      Comme le conclut Étienne Verry, améliorer le pronostic des jeunes est "une affaire de tous. C'est pas juste une affaire de la santé".

  2. Jan 2026
    1. Le Rôle du Pair-Aidant Famille Professionnel en Psychiatrie : Un Maillon Essentiel

      Résumé Exécutif

      Ce document de synthèse analyse le rôle émergent et crucial du Pair-Aidant Famille Professionnel (PAF) dans le paysage de la santé mentale.

      Basé sur les témoignages d'un psychiatre chef de pôle et d'un PAF, il met en lumière comment cette fonction constitue le "maillon manquant" entre les familles des usagers, les patients eux-mêmes et les équipes soignantes.

      Le PAF, recruté pour son savoir expérientiel de la maladie d'un proche et sa connaissance du système de soins, crée un nouvel espace de dialogue et d'alliance.

      Les interventions du PAF, illustrées par des cas concrets, visent principalement à accueillir la souffrance des familles, à rompre leur isolement, à leur redonner espoir et à renforcer leur pouvoir d'agir.

      En partageant leur propre vécu, les PAF établissent une connexion unique qui facilite la communication et la compréhension.

      Leur action a un double impact : elle favorise le rétablissement des familles et, par ricochet, celui des patients en les impliquant davantage dans le parcours de soin.

      De plus, les PAF jouent un rôle d'acculturation auprès des équipes soignantes, les informant et les transformant pour "faire bouger les lignes".

      Malgré leur importance démontrée, un enjeu majeur demeure la reconnaissance de leur statut professionnel, un défi déjà rencontré par les médiateurs de santé-pairs.

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      1. Introduction : Le Constat d'un "Maillon Manquant"

      L'initiative d'intégrer des Pairs-Aidants Famille Professionnels (PAF) est née d'un constat simple mais fondamental, observé dès 2019 lors de groupes de parole pour les familles.

      Le Dr Alain Cantero, psychiatre et chef de pôle en banlieue parisienne, souligne le "désarroi" des familles face à la maladie de leur proche.

      Cette détresse est souvent aggravée par une incompréhension, voire une hostilité, envers les services de psychiatrie et les soignants.

      De leur côté, les professionnels de santé, bien que centrés sur le soin au patient, peuvent être "maladrois", donner l'impression de rejeter les familles ou de ne pas les écouter.

      Ce décalage crée une rupture dans le triptyque essentiel patient-famille-soignant.

      Le PAF a été identifié comme le "maillon manquant" capable de combler ce fossé, en intervenant spécifiquement entre les familles et les équipes soignantes.

      2. Le Pair-Aidant Famille Professionnel (PAF) : Définition et Missions

      Le PAF n'est pas un soignant au sens traditionnel, mais un professionnel dont la légitimité et la compétence reposent sur un savoir expérientiel unique.

      Profil et Compétences Clés

      Les PAF sont recrutés sur la base de compétences spécifiques qui les distinguent des autres acteurs du soin :

      L'expérience vécue de la maladie mentale d'un proche : Ils partagent un vécu commun avec les familles qu'ils accompagnent, ce qui leur confère un "impact plus fort" que le simple témoignage.

      La connaissance des services de psychiatrie : Ils comprennent le fonctionnement interne du système de soins, ses logiques et parfois ses complexités.

      Une distance suffisante : Ayant cheminé dans leur propre parcours, ils peuvent aborder les situations avec recul.

      Une posture non conflictuelle avec la psychiatrie : L'un de leurs atouts majeurs est de "ne pas être fâché avec la psychiatrie", ce qui leur permet de faire le pont efficacement.

      Une formation qualifiante : Les PAF suivent des formations spécifiques (DU, formations avec le Québec, etc.) pour professionnaliser leur pratique.

      Missions Fondamentales

      Le rôle du PAF s'articule autour de trois axes principaux :

      | Axe d'intervention | Description | | --- | --- | | Créer une alliance | Le PAF travaille à établir un lien de confiance essentiel entre le patient, sa famille et l'équipe soignante, créant ainsi un "nouvel espace de dialogue". | | Soutenir les familles | Leur mission centrale est de favoriser le rétablissement des familles en les aidant à surmonter leur souffrance, rompre l'isolement, redonner l'espoir et la confiance. | | Acculturer les équipes | Par leur présence et leurs retours, les PAF "forment, informent et transforment" les équipes soignantes, contribuant à faire évoluer les pratiques et les mentalités. |

      3. L'Intervention du PAF en Pratique : Études de Cas

      Pascal Machelot, PAF, illustre son travail à travers deux situations concrètes, montrant la diversité et la profondeur de ses interventions.

      Cas 1 : Josette, face à une première hospitalisation (Intra-hospitalier)

      Contexte : Josette est la mère de Julie (45 ans), hospitalisée pour la première fois suite à des épisodes délirants.

      Un entretien familial avec le psychiatre a été "houleux", laissant Josette en colère, confuse et avec le sentiment de ne pas avoir été écoutée.

      Actions du PAF :

      1. Accueillir les émotions : La première entrevue est dédiée à l'accueil de la "très grande colère" et du sentiment de culpabilité de Josette, sans aucun jugement.    

      1. Partage d'expérience : Face à la colère montante, le PAF partage son propre souvenir de colère et de désarroi vécu 20 ans plus tôt dans une situation similaire. Ce partage expérientiel désamorce la tension et crée un lien.  

      3. Informer et expliquer : Il répond aux questions pratiques de Josette sur le fonctionnement du service (mixité, politique des portes ouvertes), clarifiant des aspects anxiogènes pour elle.  

      4. Fournir des outils : Sans se substituer au médecin, il utilise des outils de psychoéducation imagés (comme Bipic ou BREF) pour expliquer des concepts comme le modèle vulnérabilité-stress.  

      5. Aider à la compréhension : Il aide Josette à comprendre pourquoi sa fille, lors d'une permission, a préféré rentrer chez elle plutôt que d'assister à une grande fête d'anniversaire, en expliquant la perspective de la personne malade.  

      6. Orienter vers des ressources : Il propose à Josette de suivre le programme de psychoéducation BREF et l'oriente vers le réseau associatif pour l'aider à prendre de la distance et à trouver d'autres soutiens.

      Cas 2 : Lucie, face à la maladie chronique et l'addiction (CMP)

      Contexte : Lucie est la mère de Catherine (35 ans), suivie en Centre Médico-Psychologique (CMP) pour dépression et forte addiction à l'alcool.

      Lucie est "très très triste", submergée par le désespoir et la culpabilité, et ne se sent pas prête à rejoindre un groupe de parole.

      Actions du PAF :

      1. Écouter le désespoir : Le premier rendez-vous individuel consiste à accueillir son "immense désespoir", sa tristesse et sa culpabilité liée au fait d'avoir élevé sa fille seule.  

      2. Renforcer les compétences parentales : Le PAF travaille avec Lucie pour lui rappeler les "choses extraordinaires" qu'elle a faites pour sa fille, compétences qu'elle a oubliées à cause de la souffrance actuelle.  

      3. Assurer une présence dans la crise : Lorsque Catherine est hospitalisée en réanimation, le PAF maintient un contact discret mais régulier ("en pointillé") par SMS pour réconforter Lucie, qui est très isolée.  

      4. Partager des angoisses communes : Le PAF partage son expérience de la peur de perdre un proche et de la difficulté à ne pas "mettre son enfant sous cloche" après une tentative de suicide, ce qui aide Lucie à gérer sa propre angoisse.  

      5. Transmettre des outils de gestion du stress : Ils échangent sur des stratégies concrètes pour gérer l'angoisse (respiration, marche).  

      6. Favoriser la prise de conscience et le soin de soi : Il aide Lucie à réfléchir à sa relation avec sa fille pour favoriser l'autonomie de cette dernière, et surtout à prendre soin d'elle-même, car elle ne "vit pas".  

      7. Créer des ponts vers le collectif : Le PAF invite Lucie à une représentation théâtrale d'un atelier d'écriture pour aidants, dans le but de la "raccrocher vers d'autres parents" et de l'amener progressivement vers le groupe. Cette expérience a permis d'aborder la notion de rétablissement pour la famille.

      4. Impacts et Perspectives

      Le Rétablissement des Familles et l'Empowerment

      L'action du PAF est directement centrée sur le rétablissement des familles. Les objectifs sont clairs :

      Rompre l'isolement en créant un lien individuel puis en facilitant l'accès à des groupes ou des associations.

      Redonner l'espoir en montrant qu'une évolution positive est possible.

      Favoriser le pouvoir d'agir ("empowerment") en renforçant les compétences, en donnant des outils et en aidant les familles à devenir actrices du parcours de soin.

      Synergies et collaborations

      Le rôle du PAF ne se conçoit pas de manière isolée. Il s'intègre dans un écosystème de soin en pleine évolution :

      Pair-aidance croisée : Des collaborations sont mises en place avec les médiatrices de santé-pair (personnes rétablies d'un trouble psychique), permettant une intervention conjointe auprès du patient et de sa famille.

      Open Dialogue : Les PAF, tout comme les médiateurs de santé-pair, sont formés à cette approche qui favorise le dialogue en situation de crise en incluant la famille et le réseau social.

      L'Enjeu du Statut Professionnel

      Un défi majeur demeure la reconnaissance institutionnelle et statutaire de ce métier.

      Le Dr Cantero rappelle que les médiateurs de santé-pairs, dont la fonction existe depuis 2012, n'ont toujours pas de statut officiel au niveau hospitalier en 2024.

      Il exprime l'espoir que l'intégration des PAF soit plus rapide, soulignant l'urgence de pérenniser ce métier en devenir qui transforme en profondeur la psychiatrie.

    1. La Pair-aidance Familiale en Psychiatrie de l'Enfant et de l'Adolescent : Analyse et Retours d'Expérience

      Résumé Exécutif

      Ce document de synthèse analyse le concept et la mise en œuvre de la pair-aidance familiale en psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent, en se basant sur le retour d'expérience d'une professionnelle au sein de la Maison de l'Enfant et de la Famille (MEF) à Créteil.

      L'approche centrale est "écosystémique", visant à décentrer la problématique de l'enfant pour considérer l'ensemble de son environnement (famille, école, institutions).

      La paire-aidante familiale agit comme une "traductrice" et une facilitatrice, établissant un pont entre les familles et les équipes soignantes.

      Son rôle est de soutenir les parents, de favoriser leur participation active au processus décisionnel et de veiller à ce que l'enfant soit au centre des soins, en développant son "assentiment" de manière progressive.

      Cette pratique, qui reconnaît et valorise le savoir expérientiel des familles, a des impacts significatifs : elle renforce l'autonomie et les compétences parentales, améliore la communication, et fait évoluer les représentations et les pratiques des professionnels de santé, menant à une collaboration plus efficace et à une meilleure compréhension des réalités familiales.

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      1. Contexte et Cadre d'Intervention : La Maison de l'Enfant et de la Famille (MEF)

      La Maison de l'Enfant et de la Famille, ouverte en janvier 2023 à Créteil, sert de cadre à cette expérience de pair-aidance.

      Elle présente des caractéristiques fondamentales qui façonnent son approche :

      Localisation Stratégique : Située à l'extérieur de l'enceinte hospitalière, elle offre un environnement perçu comme plus accessible et moins stigmatisant, ce qui facilite la venue des familles.

      Mission Intégrée : La MEF réunit plusieurs services de pédopsychiatrie et combine les savoirs thérapeutiques et expérientiels au service du soin, de l'enseignement et de la recherche.

      Partenariat Étendu : L'établissement collabore non seulement avec des soignants (pédopsychiatres, orthophonistes), mais aussi avec des associations, des chercheurs et la municipalité pour offrir un accès global à la santé, incluant les loisirs et les aides sociales.

      2. Le Modèle de Soin : L'Approche Écosystémique

      L'intervention de la MEF repose sur une approche écosystémique, qui consiste à analyser la situation de l'enfant en considérant l'ensemble des systèmes qui l'entourent.

      Diagnostic de Situation : Plutôt que de se focaliser uniquement sur l'enfant, l'objectif est de réaliser un "diagnostic de situation" pour faire travailler toutes les parties prenantes (famille, école, institutions) et sortir d'une problématique individualisée.

      Principes Directeurs :

      Penser l'enfant dans son environnement et considérer l'influence de tous les systèmes sur son bien-être.    ◦ Consolider les mécanismes de résilience en se centrant sur les compétences des systèmes plutôt que sur leurs dysfonctionnements.   

      Favoriser l'accès à une bonne santé globale, où le soin n'est qu'une des composantes.  

      Rétablir un langage commun entre les différents acteurs (parents, enseignants, soignants). La paire-aidante se décrit comme une "traductrice" pour aider les familles à naviguer dans les différents jargons professionnels.

      3. Le Rôle de l'Enfant et des Parents dans le Processus Décisionnel

      L'implication de la famille est un pilier de l'approche, justifiée par les stratégies nationales (2023-2027) et les droits de l'enfant (Charte européenne des enfants hospitalisés, Convention de l'UNICEF).

      3.1. La Participation de l'Enfant : Du Consentement à l'Assentiment

      Bien que légalement le consentement aux soins soit donné par les parents, un concept clé est développé pour l'enfant : l'assentiment.

      Définition : L'assentiment est un processus dynamique et évolutif visant à rendre l'enfant pleinement acteur de sa santé et de son parcours de soin, en adaptant l'information à son âge et à sa capacité de compréhension.

      Objectif : L'opinion de l'enfant doit être recherchée, obtenue et prise en compte.

      L'objectif est de construire progressivement son autonomie et sa capacité décisionnelle, afin que la responsabilité ne lui "tombe pas dessus" à sa majorité.

      Conditions de Réussite : La participation de l'enfant dépend de l'attitude des adultes (soignants et famille), qui doivent créer un "environnement capacitant" où il se sent légitime et libre de s'exprimer.

      3.2. Le Rôle Clé des Parents comme "Premiers Alliés du Soin"

      Les parents sont considérés comme des acteurs essentiels du modèle de décision partagée.

      Nécessité de Soutien : Pour participer activement, les parents doivent être suffisamment informés, responsabilisés et soutenus.

      Rôle Évolutif : Leurs responsabilités et leur degré de contrôle sur le processus de soin diminuent à mesure que l'enfant grandit. Cet accompagnement vers l'autonomie de l'adolescent doit être préparé en amont.

      Facteurs d'Influence : Le niveau de participation des parents varie selon leur vécu, leur milieu culturel, leur niveau d'éducation et leur "littératie en santé".

      Il est primordial de prendre en compte ces facteurs pour comprendre leurs décisions et leurs craintes éventuelles.

      Positionnement : Bien que leur rôle soit crucial, il est rappelé que l'enfant doit rester au centre du processus, être informé directement et inclus dans les discussions.

      4. La Spécificité de la Pair-aidance Familiale en Pédopsychiatrie

      La distinction entre l'usager et l'aidant, claire en psychiatrie adulte, est plus complexe en pédopsychiatrie où l'enfant et la famille sont difficilement dissociables.

      Une Entité Familiale : La pratique s'inscrit dans une vision systémique où la "famille" (au sens large, incluant les structures non biologiques et les enfants confiés à l'Aide Sociale à l'Enfance) représente à la fois l'usager (l'enfant) et l'usager indirect (le parent).

      Profils des Pairs-aidants : Plusieurs profils sont possibles et à explorer en fonction des besoins du service.

      1. Parent d'un enfant actuellement concerné (le cas de l'intervenante).   

      2. Adulte anciennement concerné dans sa propre enfance.   

      3. Personne ayant vécu les deux situations. L'exemple du comité de vigilance des anciens enfants placés illustre la pertinence du second profil pour défendre les droits des enfants actuellement en institution.

      5. Missions et Pratiques de la Paire-aidante Familiale

      La paire-aidante ne remplace aucun professionnel existant mais "rajoute quelque chose de supplémentaire". Ses missions sont variées et adaptatives :

      Disponibilité et Soutien Direct : Assurer une présence physique et à distance (téléphone, mail, SMS), que ce soit à l'hôpital, au domicile des familles ou dans un lieu neutre.

      Accompagnement Institutionnel : Assister les familles lors des réunions de suivi de scolarité, des moments souvent vécus difficilement, pour les aider à comprendre les décisions et à se sentir soutenues.

      Information et Droits : Aider à la compréhension et à l'obtention des droits.

      Interface avec l'Équipe : Participer aux réunions d'équipe (synthèses) pour y faire valoir la parole et la perspective des familles.

      Médiation et Communication : Rediscuter d'un soin ou d'un diagnostic avec les familles, sans jugement, et faire le lien avec le médecin si elles le souhaitent. Adapter les documents d'information selon leurs retours.

      Animation et Réseautage : Animer des groupes de parole et établir des liens avec les partenaires locaux (ex: Conseil Local de Santé Mentale - CLSM, municipalités) pour porter la voix des familles.

      6. Impacts et Bénéfices de la Pair-aidance Familiale

      L'intégration d'une paire-aidante familiale génère des bénéfices concrets et mesurables, tant pour les familles que pour les équipes soignantes.

      | Bénéfices pour les Familles | Bénéfices pour les Équipes Soignantes | | --- | --- | | Soutien et Déstigmatisation : Partage des craintes, aide à la déstigmatisation (ex: peur du regard des autres), sentiment d'être soutenu et de pouvoir se confier. | Meilleure Compréhension : Meilleure perception des freins des familles, dépassant la simple notion de "déni" pour explorer d'autres explications. | | Empowerment et Compétences : Reconnaissance du savoir expérientiel, développement des compétences parentales et de l'autonomie. | Communication Améliorée : Les familles expriment mieux leurs besoins, ce qui facilite l'interdisciplinarité et l'ajustement des soins. | | Accès aux Ressources : Meilleure information sur les droits, les ressources existantes et le réseau associatif. | Connaissance du Terrain : Accès à une connaissance fine des dispositifs associatifs et municipaux, que les équipes n'ont pas toujours le temps d'explorer. | | Rétablissement des Liens : Soutien pour renouer le dialogue avec l'école. | Évolution des Pratiques : Ouverture au savoir expérientiel, encouragement aux bonnes pratiques et changement des représentations sur les familles. | | Source d'Espoir : La présence d'une paire-aidante qui travaille est un modèle positif, montrant qu'un retour à une vie active est possible. | Prise de Conscience Professionnelle : Réflexion sur le langage utilisé et l'impact des propos sur les familles. |

      7. Citations Clés : La Voix des Professionnels

      Les retours des membres de l'équipe soignante illustrent l'impact transformateur de cette collaboration :

      • "Je ne pensais pas que c'était si compliqué. Quand je vois tout ce que tu as à faire, je comprends mieux l'épuisement de certains parents de mes patients."

      • "Depuis que tu es présente aux synthèses, je ne parle plus de la même manière des patients. Je me rends compte que je n'étais pas toujours le plus adapté dans mes propos."

    1. Les Comportements-Défis : Synthèse du Webinaire iMIND #14

      Résumé Exécutif

      Ce document de synthèse analyse les points clés du webinaire iMIND #14, consacré à la gestion des comportements-défis par la mutualisation des compétences professionnelles et familiales.

      Les intervenantes, la Professeure Caroline de Maigret (psychiatre) et Sophie Biet (parente et administratrice associative), ont souligné que les comportements-défis ne sont pas des actes de défiance, mais une forme de communication atypique dont il est crucial de comprendre la fonction.

      L'approche préconisée repose sur une évaluation pluridisciplinaire rigoureuse, débutant systématiquement par un examen médical complet pour écarter une cause somatique, notamment la douleur.

      La réaction de l'environnement est un facteur déterminant : un même comportement peut devenir un "défi" ou non selon la tolérance et la réponse apportées.

      Les familles, souvent isolées et en souffrance, sont des partenaires de soin essentiels et des experts de leur proche, dont l'expérience est une ressource inestimable.

      La collaboration entre professionnels et familles doit s'articuler autour de la confiance, de l'humilité et d'une posture de "détective" pour formuler et tester des hypothèses sans interprétations hâtives.

      Enfin, des stratégies pratiques, telles que la priorisation des comportements à traiter, le remplacement par des compétences adaptées et la remise en question des habitudes institutionnelles ou familiales, sont fondamentales pour améliorer la qualité de vie de la personne et de son entourage.

      1. Définition et Nature des Comportements-Défis

      Le terme "comportement-défi" est une adaptation de l'anglais "challenging behavior".

      Il ne traduit pas une volonté de la personne de défier son entourage, mais plutôt le défi que ce comportement représente pour les familles et les professionnels.

      Fréquence : Ils concernent 10 à 15 % des personnes présentant un trouble du développement intellectuel (TDI) à un moment de leur parcours.

      Définition (2017) : Un comportement-défi est défini par la réaction de l'entourage et ses conséquences :

      Restrictives : La personne ne peut plus accéder à ses activités ou à des services ordinaires.  

      Répulsives : L'entourage ne parvient plus à s'occuper de la personne.  

      Exclusives : En l'absence d'intervention, la personne est exclue des dispositifs d'accompagnement.

      Impact : Ces comportements mettent en danger la sécurité physique de la personne et d'autrui, et engagent son "pronostic social", c'est-à-dire sa capacité à accéder aux soins, aux loisirs et à une vie sociale ordinaire.

      Manifestations : La panoplie des comportements-défis est large et ne se limite pas à l'agressivité. Elle inclut :

      ◦ Hétéro-agressivité (coups, cris).  

      ◦ Auto-mutilation (souvent, la personne se fait du mal à elle-même avant d'en faire à autrui).  

      ◦ Destruction de matériel.  

      ◦ Perturbations antisociales et nuisances.  

      ◦ Troubles alimentaires graves.   

      ◦ Stéréotypies ou autostimulations excessives.

      2. Le Comportement comme Mode de Communication : L'Approche Fonctionnelle

      L'idée centrale est qu'un comportement-défi n'est jamais gratuit. Il est choisi par la personne car il représente un moyen simple et efficace d'obtenir une fonction.

      Aucun comportement ne se maintient s'il n'est pas renforcé, consciemment ou non, par l'environnement.

      L'objectif est donc d'identifier cette fonction pour proposer une réponse plus adaptée.

      | Fonctions Principales | Description | | --- | --- | | Obtenir quelque chose | Le comportement vise à acquérir un élément positif : attention de l'entourage, renforcement sensoriel, un objet, de la nourriture, ou la possibilité de faire un choix (autodétermination). | | Éviter quelque chose | Le comportement vise à échapper à un processus désagréable : douleur physique, émotions négatives, tâches déplaisantes ou exigeantes. |

      Un même comportement peut avoir plusieurs fonctions (ex: l'hétéro-agressivité pour échapper à une tâche ou pour attirer l'attention), et inversement, plusieurs comportements peuvent servir la même fonction (ex: s'auto-mutiler, agresser ou jeter un objet pour refuser une activité).

      3. L'Importance Cruciale de l'Évaluation Pluridisciplinaire

      Pour comprendre la fonction d'un comportement, une évaluation rigoureuse, pluriprofessionnelle et standardisée est indispensable.

      Elle doit être menée "à froid", c'est-à-dire également lorsque la personne va bien, pour établir une base de référence.

      3.1. L'Examen Médical Soigneux

      C'est la toute première étape. De nombreux comportements-défis, surtout ceux d'apparition aiguë, sont liés à une cause médicale non détectée :

      Douleur : Problèmes bucco-dentaires, troubles sévères du transit (fécalome), etc.

      Outils : L'utilisation de grilles d'évaluation de la douleur, simples et accessibles à tous (y compris les non-médecins), est fortement recommandée pour les personnes non-communicantes.

      3.2. L'Évaluation Fonctionnelle et Cognitive

      Lorsque la cause médicale est écartée, une analyse approfondie est nécessaire pour dresser un "profil" de la personne.

      Communication : Évaluer l'écart entre les capacités de compréhension (souvent supérieures) et d'expression.

      Le manque d'outils de communication adaptés (les pictogrammes ne conviennent pas à tout le monde) génère une frustration majeure.

      Fonctions exécutives : Des difficultés à planifier, s'organiser, hiérarchiser et gérer les transitions peuvent provoquer des réactions fortes.

      La réponse de l'entourage est souvent "l'hypostimulation", alors que la personne a surtout besoin d'aide pour passer d'une activité à l'autre.

      Profil sensoriel : Identifier les particularités (hypo ou hyper-sensibilité) et les besoins d'autostimulation.

      Autodétermination : Le comportement-défi peut être la seule manière pour une personne de manifester son envie de faire des choix, surtout dans des environnements institutionnels où tout est décidé pour elle.

      3.3. L'Évaluation de l'Environnement

      L'évaluation ne se centre pas uniquement sur la personne, mais aussi sur son environnement, car la réaction de ce dernier conditionne le maintien ou l'aggravation du comportement.

      Outils standardisés : Des grilles comme la grille FAST permettent d'évaluer de manière objective la réponse de l'entourage (familial ou professionnel) et d'identifier les renforçateurs involontaires.

      Qualité de l'environnement : Un environnement instable (turnover important dans le secteur médico-social, manque de personnel) peut faire émerger des comportements-défis qui n'auraient pas apparu dans un contexte plus stable.

      4. La Place Centrale des Familles : Partenaires et Experts

      Les familles sont les "premières partenaires du soin". Leur implication est indispensable, mais elles sont souvent en grande difficulté.

      4.1. Les Défis des Familles

      Isolement social : Disparition des temps de partage, renoncement aux sorties et à la vie sociale.

      Le pronostic social de toute la famille peut être engagé.

      Sentiment d'incompétence : Les parents peuvent développer un sentiment d'échec, de la colère (parfois contre eux-mêmes) et se sentir dévalorisés.

      Protection de la fratrie : La gestion de l'impact sur les frères et sœurs est un enjeu majeur et sensible.

      4.2. L'Expérience Parentale comme Ressource

      Sophie Biet insiste sur le fait que l'expérience des parents est une ressource précieuse, citant Eric Schopler, concepteur de l'approche TEACCH :

      "Contrairement aux chercheurs, ses parents ne pouvaient pas laisser de côté des questions pour lesquelles aucune méthodologie n'avait été établie.

      Contrairement aux cliniciens, ils ne pouvaient pas transférer l'enfant ailleurs parce qu'il n'était pas formé pour gérer de tels problèmes.

      Et c'est parce qu'ils ont poursuivi leurs études malgré leurs échecs, leurs frustrations et leurs défaites qu'ils sont devenus de si bons enseignants."

      5. Stratégies Pratiques et Postures d'Accompagnement

      La collaboration entre familles et professionnels doit reposer sur une posture partagée.

      5.1. Les Trois Piliers de la Posture

      Sophie Biet identifie trois mots-clés essentiels :

      1. Confiance : Elle se construit en ne réduisant pas la personne à ses comportements et en impliquant régulièrement la famille dans le suivi (pas seulement "entre deux portes").

      2. Détective : Adopter une démarche pragmatique, poser des hypothèses et les vérifier sans interprétations hâtives ("il est frustré", "il ne veut pas").

      3. Humilité : Accepter que, même en mettant tout en œuvre, on n'y arrive pas toujours.

      5.2. Exemples de Stratégies Concrètes

      Prioriser : Il est impossible de tout traiter en même temps. Il faut choisir, en concertation avec la famille, le comportement le plus impactant à travailler en premier (ex: laisser de côté le déchirement de t-shirts pour se concentrer sur des jeux avec les selles).

      Remplacer, ne pas juste supprimer : Lorsqu'un comportement est diminué, il faut le remplacer par un autre, plus adapté, qui remplit la même fonction. (Ex: remplacer le fait de tordre des lunettes par la mise à disposition de fil de fer et de trombones pour créer des formes, transformant le comportement en activité créative).

      Adapter ses propres réactions : Réfléchir à ses propres déclencheurs. (Ex: remplacer le mot "non", qui peut être anxiogène, par le mot "stop").

      Accepter certaines manies : Tolérer des comportements atypiques qui agissent positivement sur l'anxiété et ne sont pas socialement invalidants. (Ex: accepter qu'une personne enlève ses chaussures dans un magasin).

      Remettre en question les habitudes : S'interroger sur les routines qui peuvent être source de tension. (Ex: dans un foyer, les repas collectifs étaient source de conflits.

      La mise en place de repas individuels à des heures choisies a non seulement supprimé les problèmes mais a aussi favorisé l'autonomie et les invitations mutuelles).

      6. Enjeux Spécifiques et Perspectives

      La session de questions-réponses a permis de souligner plusieurs points importants.

      Autisme sans TDI : Le concept de comportement-défi s'applique aussi aux personnes autistes sans trouble du développement intellectuel.

      Des conduites suicidaires à répétition ou des scarifications peuvent relever de cette problématique, qui est largement sous-estimée et mal évaluée en psychiatrie générale adulte et infanto-juvénile.

      La frontière avec le "normal" : La distinction entre un comportement d'enfant et un comportement-défi est parfois floue. C'est la réaction de l'environnement (rejet, exclusion scolaire) et la persistance qui le qualifient comme "défi".

      Formation : Il existe un manque de programmes de formation validés, tant pour les professionnels que pour les familles.

      L'approche la plus efficace reste une évaluation fine et un accompagnement personnalisé plutôt qu'un programme global.

      Pour les professionnels, des initiatives de formation commencent à se développer, comme celle mise en place à Lyon.

    1. Synthèse du Projet de Diplôme Universitaire de Pair-Aidance Familiale

      Résumé Exécutif

      Ce document présente une analyse détaillée du nouveau Diplôme Universitaire (DU) de pair-aidance familiale en neuro-développement et en santé mentale, tel que présenté par le Dr Mélanie Dautrey du Pôle HU-ADIS, CH le Vinatier.

      Le projet vise à professionnaliser le rôle des familles aidantes en s'inspirant du succès de la pair-aidance usager, un modèle qui a démontré une grande efficacité dans l'amélioration des parcours de soins.

      L'objectif central est de former et de rémunérer des pair-aidants familiaux pour qu'ils puissent mettre leur savoir expérientiel au service d'autres familles, notamment celles dont les proches ne peuvent s'auto-représenter (troubles du développement intellectuel sévère, psychiatrie du sujet âgé, jeunes enfants).

      Cette initiative répond directement aux stratégies nationales de soutien aux aidants et d'inclusion, en valorisant la parole des familles et en leur donnant les moyens d'agir.

      Les diplômés auront pour mission d'informer, d'orienter, de co-construire les modalités de soins, de co-animer des programmes de psychoéducation et de lutter contre la stigmatisation.

      La formation, d'une durée de 140 heures, est conçue pour être accessible et met l'accent sur les compétences relationnelles et la connaissance du réseau de soins et d'accompagnement.

      La finalité est la création de postes rémunérés, conférant aux pair-aidants familiaux une légitimité et une place à part entière au sein des équipes soignantes et médico-sociales, une démarche dont l'efficacité est soutenue par la recherche scientifique.

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      1. Genèse et Justification du Projet

      La création de ce diplôme universitaire repose sur un double constat : l'efficacité prouvée de la pair-aidance et un besoin non satisfait pour une large frange des usagers et de leurs familles.

      L'Inspiration de la Pair-Aidance Usager

      Le point de départ du projet est le succès du déploiement de la pair-aidance usager au sein de l'hôpital. Ce modèle, où des personnes rétablies d'un trouble partagent leur expérience, a démontré une "très grande efficacité" pour :

      • Améliorer le vécu du parcours en psychiatrie pour les usagers.

      • Faciliter une meilleure compréhension de leur situation.

      • Adapter le discours entre soignants et usagers, rendant les soins plus efficaces.

      Le Manque Identifié et le Rôle Pivot des Familles

      Un manque important a été identifié pour les usagers qui ne peuvent accéder à cette forme de pair-aidance, notamment les personnes ayant un trouble du développement intellectuel important ou étant non-verbales.

      Pour ces populations, ainsi que pour les jeunes enfants, les adolescents ou les sujets âgés en psychiatrie, les familles sont les "piliers habituels" et les "principales ressources" d'information et de soutien.

      Le projet propose donc d'adapter le modèle de la pair-aidance aux familles pour combler ce vide.

      La Nécessité Pratique de Professionnaliser

      Un besoin concret a également motivé cette démarche : le développement de programmes de psychoéducation familiale, comme le programme BREF. L'efficacité de ces programmes est conditionnée par la participation d'une famille témoin lors de certaines séances, participation jugée "indispensable".

      Cependant, solliciter continuellement des familles sur la base du bénévolat est devenu "gênant" et a limité l'expansion de ces programmes.

      La création d'un panel de pair-aidants familiaux formés et rémunérés est la solution pour garantir la pérennité et le déploiement de ces outils thérapeutiques essentiels.

      2. Alignement avec les Stratégies Nationales

      Le DU s'inscrit pleinement dans les recommandations et les orientations des politiques publiques actuelles, notamment en matière de soutien aux aidants et d'inclusion.

      Stratégie Nationale de Soutien aux Aidants (2020-2022)

      Le programme répond à plusieurs des 17 mesures de cette stratégie nationale :

      Formation et Information : Les premières mesures de la stratégie insistent sur le besoin pour les aidants de bénéficier d'informations claires et de formations adaptées.

      Santé des Aidants : Une attention particulière est portée à la santé physique et psychique des aidants.

      Le projet souligne qu'un pair-aidant familial, de par son vécu, est mieux placé ("dit par les bonnes personnes") qu'un professionnel de santé pour aborder ces sujets sensibles et faire passer des messages de prévention de manière efficace et sans être "mal perçu".

      Stratégie Nationale pour l'Autisme et l'Inclusion

      Le projet valorise la parole des familles, reconnue comme un moteur de changement social.

      Le bilan 2022 de la stratégie autisme montre que des avancées concrètes (formation de la police, procédures d'alerte disparition) ont été obtenues grâce aux "demandes directes des familles".

      En professionnalisant leur savoir expérientiel, le DU vise à renforcer ce "pouvoir des familles" pour faire évoluer les dispositifs et réussir l'inclusion en ville en toute sécurité.

      3. Rôles et Missions du Pair-Aidant Familial Diplômé

      Le diplôme a pour but de former des professionnels capables d'assumer plusieurs missions clés au sein du système de santé et médico-social.

      Informer et Orienter : Fournir aux familles des informations cruciales sur leurs droits (congés, mesures de répit, etc.) et les orienter vers les structures et ressources existantes.

      Améliorer l'Accueil et Co-construire les Soins : En se basant sur leur expérience, les pair-aidants pourront travailler avec les équipes soignantes pour améliorer les modalités d'accueil des familles dans les unités et co-construire de nouvelles approches de soins, notamment la psychoéducation.

      Faciliter la Compréhension du Diagnostic : Intervenir pour réexpliquer des termes médicaux, permettre des temps de pause et de réflexion lors des annonces diagnostiques, assurant ainsi que l'information soit non seulement délivrée mais réellement comprise par les familles.

      Lutter contre la Stigmatisation : En partageant leur expérience et en augmentant la visibilité des familles dans l'espace public, ils contribueront à changer les regards et à encourager l'adaptation des structures sociales.

      Le pouvoir des associations familiales est cité comme le principal levier ayant fait progresser l'inclusion jusqu'à présent.

      4. Modalités du Programme de Formation

      Le programme a été conçu en collaboration avec de nombreuses associations pour être le plus accessible et pertinent possible.

      | Caractéristique | Détails | | --- | --- | | Volume Horaire | Environ 140 heures de formation au total. | | Format Pédagogique | Un format mixte, répondant à une demande des associations pour ne pas gêner la vie personnelle des participants. | | | \- Présentiel : 2 sessions de 3 jours axées sur la "simulation relationnelle" pour la conduite d'entretiens. | | | \- Distanciel : 3 sessions de 3 jours en visioconférence. | | Contenus Clés | \- Une journée de formation pour dispenser le programme de psychoéducation BREF. | | | \- Des visites de lieux ressources associatifs et institutionnels. | | | \- Une semaine de stage pratique. | | Philosophie | Assurer que les diplômés aient une "connaissance énorme de tout le réseau". La majorité des intervenants ne sont pas des hospitaliers mais des acteurs de la "cité" (associations, droit commun, etc.). |

      Partenaires Associatifs et Institutionnels du Projet :

      • Argos 2021 (troubles bipolaires)

      • Autisme Ambition et Avenir

      • Unafam (maladies psychiques)

      • Connexion Familiale (troubles de la personnalité borderline)

      • Génération 22 (microdélétion 22q11)

      • Métropole Aidante (représentant 165 000 aidants sur la métropole)

      • Association Esper (pair-aidance usager)

      5. La Professionnalisation : Un Enjeu Central

      La question de la rémunération et du statut professionnel est au cœur du projet et a été soulignée comme un élément non négociable.

      Du Bénévolat à la Rémunération

      L'objectif est clair : cette formation doit déboucher sur une rémunération.

      Le recours systématique au bénévolat a atteint ses limites ("le bénévolat c'est limite très clairement") et a freiné le développement d'initiatives comme les programmes de psychoéducation.

      Légitimité et Efficacité Prouvée

      La rémunération est perçue comme un facteur essentiel de légitimité. Une personne rémunérée au même titre que les autres professionnels d'une équipe "a sa place de manière aussi plus légitime de fête".

      De plus, l'efficacité de la pair-aidance n'est pas une simple "constatation au doigt mouillé" ; elle a été démontrée par de nombreuses recherches et méta-analyses qui prouvent qu'elle "améliore significativement la qualité des soins".

      Perspectives de Création de Postes

      L'ambition finale est de "s'acheminer vers la création de poste de père et donc familiaux". Ce mouvement est déjà enclenché, avec l'exemple de Bénédicte Chenu qui occupe un poste de pair-aidante familiale au GHU de Paris.

      Le secteur médico-social est également très intéressé, percevant la nécessité du savoir expérientiel pour améliorer les liens avec les familles. Ce diplôme est donc un outil pour "prétendre à l'ouverture de poste" et essaimer ce modèle.

  3. Nov 2024
  4. Jun 2024
    1. Résumé de la vidéo [00:00:04][^1^][1] - [00:24:22][^2^][2] : La vidéo présente une journée d'étude sur l'expérience des jeunes aidants et des jeunes endeuillés. Elle aborde le cadre du dispositif "La vie, la mort, on en parle", initié au printemps 2021, qui est un portail de ressources sur la mort et le deuil pour les enfants et adolescents. La vidéo met en lumière l'importance de la recherche et de l'éducation sur ces sujets délicats.

      Points forts : + [00:00:04][^3^][3] Introduction de la journée d'étude * Remerciements et contexte du dispositif "La vie, la mort, on en parle" * Présentation des objectifs et du programme de la journée + [00:02:01][^4^][4] Développement du dispositif de recherche * Lancement d'un dispositif de recherche sur la confrontation des jeunes à la finitude * Études sur la scolarisation des jeunes en situation palliative et des jeunes orphelins + [00:06:07][^5^][5] Présentation des recherches en cours * Focus sur les jeunes aidants endeuillés et l'impact du deuil sur la scolarité * Projets de recherche futurs et collaborations + [00:14:44][^6^][6] Intervention de partenaires et spécialistes * Contributions de la Fondation SIRP et de l'association Jeune Aident Ensemble * Importance du soutien et de la reconnaissance des jeunes orphelins

      Résumé de la vidéo [00:24:24][^1^][1] - [00:47:01][^2^][2] : La vidéo présente une journée d'étude sur le vécu des jeunes aidants et des jeunes endeuillés. Elle explore les défis auxquels sont confrontés les enfants et les parents après la perte d'un proche, notamment en termes de scolarité et de soutien social.

      Points forts : + [00:24:24][^3^][3] Impact sur les parents et la scolarité * Les parents partagent leurs stratégies pour aider leurs enfants à l'école * Certains informent l'école, d'autres changent d'école ou de maison * Les enfants peuvent être distraits ou avoir des comportements modifiés + [00:27:30][^4^][4] Perspective des enfants et changements observés * Les enfants expriment le manque, la tristesse et le vide ressenti * La perte affecte leur attention, concentration et comportement à l'école * Certains enfants se renferment ou ont des difficultés à suivre les cours + [00:30:45][^5^][5] Camarades comme ressources * Les amis peuvent devenir un soutien émotionnel important * Les enfants partagent des expériences similaires et renforcent les liens * L'identification et la proximité avec les pairs qui ont vécu des pertes similaires + [00:34:11][^6^][6] Conséquences à long terme et rôle des enseignants * La mort d'un parent a un impact sur la réussite scolaire et professionnelle * Les enseignants peuvent se sentir mal à l'aise et démunis face à la mort * Il est crucial de soutenir l'enfant et de créer une relation de confiance avec le parent

      Résumé de la vidéo [00:47:03][^1^][1] - [01:07:56][^2^][2]:

      La vidéo aborde les besoins des jeunes aidants et des jeunes endeuillés, en mettant l'accent sur la méconnaissance de ces besoins dans différents contextes sociaux et l'importance de la discussion et de la reconnaissance pour répondre à ces besoins.

      Points forts: + [00:47:03][^3^][3] Méconnaissance des besoins * Manque de connaissance des besoins des enfants * Nécessité de discussions entre famille, école et loisirs * Importance de partager et d'exprimer les besoins + [00:52:01][^4^][4] Expérience des enseignants avec les orphelins * Les enseignants décrivent l'expérience comme déstabilisante * Ambivalence émotionnelle et besoin d'ajustement relationnel * Impact marquant sur les enseignants et les élèves + [00:57:01][^5^][5] Étude sur les représentations des enseignants * Exploration des attitudes des enseignants envers les jeunes orphelins * Manque de préparation et de formation pour gérer le deuil * Importance du soutien des collègues et des ressources disponibles

      Résumé de la vidéo [01:07:57][^1^][1] - [01:31:51][^2^][2] : La vidéo présente une journée d'étude sur le vécu des jeunes aidants et des jeunes endeuillés. Elle aborde l'importance de travailler avec les familles, en particulier avec le parent restant, pour mieux comprendre et accompagner les enfants endeuillés. Les intervenants discutent de l'impact du deuil sur le développement et l'éducation des enfants, ainsi que de la nécessité d'une approche plus dynamique et intégrée pour soutenir les enfants et les familles touchées par le deuil.

      Points saillants: + [01:08:00][^3^][3] Travailler avec les familles * Nécessité de collaboration avec le parent restant * Comprendre les comportements des enfants endeuillés * Prévenir les répercussions, notamment scolaires + [01:10:14][^4^][4] Anticipation de la prise en charge * Importance de l'anticipation dans les soins palliatifs * Impact de la préparation sur le deuil des enfants * Différences selon le type de décès et l'anticipation psychique + [01:20:00][^5^][5] Développement et éducation des enfants * Intégration de la dynamique de développement dans l'approche * Impact du deuil sur la trajectoire éducative des enfants * Nécessité d'opérationnaliser le modèle théorique pour la pratique + [01:26:13][^6^][6] Influence du milieu social sur le deuil * Conséquences socioéconomiques du deuil sur les familles * Variabilité de l'impact du deuil selon le milieu social * Relation entre le deuil et les facteurs sociaux et économiques

      Résumé de la vidéo [01:31:53][^1^][1] - [01:55:59][^2^][2]:

      Cette partie de la vidéo aborde la gestion du deuil chez les jeunes, en particulier dans le contexte scolaire. Les intervenants discutent des défis rencontrés par les enseignants et les professionnels de la santé pour soutenir les élèves endeuillés, ainsi que de l'importance de la communication et du soutien familial.

      Points forts: + [01:32:00][^3^][3] La communication familiale * L'importance de rassembler la famille pour discuter * Les mécanismes de protection peuvent entraver la communication * Les entretiens familiaux permettent d'aborder les non-dits + [01:34:07][^4^][4] L'utilisation de la littérature jeunesse * Peut servir de média pour initier la conversation sur le deuil * Utile pour les échanges entre élèves et enseignants * Ne suffit pas seul, mais aide à structurer la parole + [01:34:39][^5^][5] Le rôle des enseignants * Souvent les premiers à prendre en charge l'orphelinage * La bienveillance des enseignants est cruciale * La temporalité du deuil peut affecter les apprentissages + [01:37:26][^6^][6] Le deuil à l'école * Le deuil fait partie de la vie de l'école * Nécessité de sensibiliser et former le personnel * L'impact du deuil sur les apprentissages est significatif + [01:45:01][^7^][7] La professionnalisation du personnel * Formation sur l'accompagnement du deuil en milieu scolaire * Intégration de la thématique dans l'adaptation à l'emploi * Élargissement de la formation à d'autres membres de la communauté scolaire + [01:50:07][^8^][8] Évaluation des pratiques professionnelles * Évaluation exploratoire sur l'accompagnement des jeunes en deuil * Importance de la formation pour réduire l'appréhension * Proposition de groupes de parole pour les élèves endeuillés

      Résumé de la vidéo [01:56:01][^1^][1] - [02:01:05][^2^][2]:

      Cette partie de la vidéo aborde l'expérience des jeunes aidants et endeuillés, mettant en lumière l'importance de reconnaître et d'intégrer la mort et le deuil dans le contexte scolaire. L'intervenant souligne la nécessité de former et de sensibiliser les éducateurs pour mieux accompagner les élèves dans leur parcours scolaire et de vie.

      Points forts: + [01:56:01][^3^][3] L'importance de la formation * Nécessité d'augmenter les compétences * Importance de la persévérance malgré les défis financiers * Réinscription du programme dans le plan académique + [01:57:02][^4^][4] La mort et le deuil à l'école * Reconnaissance de la mort comme sujet scolaire * Importance de la sensibilisation et de la formation des éducateurs * Intégration de la mort dans le parcours de vie des élèves + [01:58:02][^5^][5] L'égalité des chances et l'inclusion * Inscription du programme dans les orientations ministérielles * Promotion de l'école inclusive pour tous les enfants * Accès à une scolarité diversifiée pour tous + [01:59:01][^6^][6] Sensibilisation des chefs d'établissement * Difficulté à engager les chefs d'établissement * Importance de la politique d'établissement pour la santé * Déploiement potentiel dans d'autres académies + [02:00:04][^7^][7] Accompagnement des élèves endeuillés * Mise en place de moyens supplémentaires pour l'accompagnement * Liaison avec les équipes des lycées pour un suivi continu * Objectif d'un accompagnement pérenne pour les élèves

    1. Résumé de la vidéo [00:00:04][^1^][1] - [00:23:49][^2^][2]:

      Cette vidéo présente la deuxième partie d'une journée d'étude sur l'expérience des jeunes aidants et des jeunes endeuillés. Elle se concentre sur les défis et les impacts de ces rôles sur le bien-être et la scolarité des jeunes.

      Points forts: + [00:00:04][^3^][3] Définition et rôle des jeunes aidants * Un jeune aidant est un enfant ou adolescent qui aide régulièrement un membre de sa famille souffrant d'une maladie ou d'un handicap. * Ils peuvent effectuer des tâches ménagères, administratives, ou fournir un soutien moral et des soins personnels. * L'aide apportée est évaluée sur un continuum de faible à très importante. + [00:04:37][^4^][4] Évolution de la reconnaissance des jeunes aidants en France * La prise de conscience en France a commencé en 2014, avec des initiatives clés et la création de l'association nationale Jeunes Aidants Ensemble. * En 2019, le gouvernement a identifié les jeunes aidants dans la stratégie "Agir pour les aidants". + [00:07:05][^5^][5] Recherche sur les jeunes aidants * Un programme de recherche vise à identifier les jeunes aidants en France, étudier les facteurs de protection et de vulnérabilité, et développer des interventions pour les aider. * Des études ont été menées pour comprendre les caractéristiques, les besoins et les difficultés des jeunes aidants. + [00:20:26][^6^][6] Conséquences sur la santé et la scolarité * Les jeunes aidants rapportent une moins bonne qualité de vie et ont souvent eux-mêmes des problèmes de santé. * Ils ont tendance à redoubler plus souvent et à choisir des formations à distance pour rester proches de leurs proches aidés.

      Résumé de la vidéo [00:21:00][^1^][1] - [01:40:17][^2^][2]:

      Cette partie de la vidéo se concentre sur les jeunes aidants en France, leur identification, les défis auxquels ils sont confrontés et les efforts pour développer des interventions de soutien. La présentation souligne l'importance de reconnaître et d'accompagner ces jeunes, qui fournissent souvent des soins à un membre de la famille souffrant de maladie ou de handicap.

      Points forts: + [00:21:00][^3^][3] Recherche sur les jeunes aidants * Identification des jeunes aidants en France * Étude des facteurs de protection et de vulnérabilité * Développement d'interventions pour les soutenir + [00:41:00][^4^][4] Limites de la recherche actuelle * Échantillon limité ne permettant pas de généraliser * Manque d'informations sur le contexte scolaire des jeunes + [00:57:00][^5^][5] Expérience dans une école d'ingénieurs * Mise en place d'entretiens pour comprendre les besoins des étudiants endeuillés * Adaptation des aménagements scolaires en fonction des situations individuelles + [01:18:00][^6^][6] Difficultés systémiques dans l'éducation * L'épuisement des jeunes aidants affecte leur capacité à s'engager dans les démarches administratives * Besoin d'un soutien pour naviguer dans les processus institutionnels

      Résumé de la vidéo [01:21:00][^1^][1] - [01:23:09][^2^][2]:

      Cette partie de la vidéo se concentre sur les résultats d'une étude qualitative exploratoire en psychologie, nommée "jadisp", qui examine la perception des interférences entre le processus de deuil et la scolarité chez les jeunes aidants. L'étude a été soutenue financièrement par la Fondation Osirp et vise à comprendre les conséquences de l'apport des jeunes aidants, en particulier sur leur scolarité.

      Points forts: + [01:21:00][^3^][3] Présentation de l'étude jadisp * Recherche qualitative exploratoire en psychologie * Soutien financier de la Fondation Osirp * Focus sur les jeunes aidants et le deuil + [01:22:18][^4^][4] Définition des jeunes aidants * Clarification sur l'apport des jeunes aidants * Conséquences multiples, y compris sur la scolarité * Importance de la prise en compte de ces incidences + [01:22:55][^5^][5] Résultats de l'étude * Interférences entre deuil et scolarité * Perception des jeunes aidants sur ces interférences * Objectif de mieux comprendre et accompagner les jeunes aidants

    1. Résumé de la vidéo [00:00:05][^1^][1] - [00:26:27][^2^][2] : La conférence de Vanessa Calas lors de la 8ème Journée Départementale de la Parentalité à Agde en 2022 aborde le droit au répit pour les parents, l'hyperparentalité, et l'impact du stress sur la relation parent-enfant. Elle propose des stratégies pour équilibrer les besoins des parents et des enfants, tout en soulignant l'importance de la bienveillance et de la fermeté dans l'éducation.

      Points forts : + [00:00:05][^3^][3] Introduction de Vanessa Calas * Présentation de son rôle et de ses programmes pour les parents * Objectifs pour 2024 et activités proposées + [00:02:07][^4^][4] Le droit au répit pour les parents * Importance du répit pour les parents d'enfants handicapés ou en difficulté * Définition et nécessité du répit pour se recentrer + [00:09:03][^5^][5] Hyperparentalité et stress parental * Impact du stress sur les parents et les enfants * Hyperparentalité comme phénomène social et ses symptômes + [00:19:01][^6^][6] Stratégies pour les parents hyperactifs * Valorisation et déculpabilisation des parents * Idées pour alléger la pression et favoriser l'autonomie des enfants Résumé de la vidéo [00:26:30][^1^][1] - [00:54:29][^2^][2]:

      La conférence de Vanessa Calas aborde la gestion du stress et des émotions chez les enfants et les parents. Elle explique les réactions physiologiques au stress, l'importance de réguler les émotions avant de pouvoir raisonner, et présente des méthodes d'éducation relationnelles pour réduire le stress parental et favoriser une meilleure coopération entre parents et enfants.

      Points forts: + [00:26:30][^3^][3] Réactions au stress * Le cerveau ne distingue pas entre danger physique et psychologique * Trois réactions de survie: combattre, fuir, se figer * Les hormones de stress agissent comme des drogues pour le cerveau + [00:33:28][^4^][4] Gestion des émotions chez les enfants * Les enfants ne peuvent pas se libérer seuls des hormones de stress * Importance de réguler le stress et les émotions avant de raisonner * L'éducation traditionnelle basée sur la punition génère plus de stress + [00:42:02][^5^][5] Outils éducatifs et loi de 2019 * Présentation de la boîte à outils du parent depuis la loi interdisant la violence éducative * Techniques éducatives issues de la discipline positive et des neurosciences * Concilier bienveillance et fermeté pour une meilleure coopération + [00:51:25][^6^][6] Gestion des désaccords et crises * Utilisation de l'ocytocine pour réguler les émotions * Accueillir l'émotion de l'enfant tout en restant ferme sur les règles * Le lien de qualité avec l'enfant est essentiel pour réduire le stress parental Résumé de la vidéo [00:54:31][^1^][1] - [01:10:22][^2^][2]:

      La vidéo présente une conférence de Vanessa Calas sur la parentalité, abordant la gestion du stress chez les enfants et l'importance du contact physique pour produire de l'ocytocine, une hormone qui réduit le cortisol et apaise. Elle explique comment adapter les interventions en fonction des émotions de l'enfant et utilise des techniques d'éducation relationnelle pour encourager la coopération et le comportement positif.

      Points forts: + [00:54:31][^3^][3] Gestion du stress et ocytocine * L'ocytocine est produite par le contact physique * Elle réduit le cortisol et calme les enfants et les parents + [00:56:00][^4^][4] Adapter les interventions aux émotions * Chaque émotion (tristesse, peur, colère) nécessite une approche différente * L'importance de rester connecté avec l'enfant sans rejet + [00:57:26][^5^][5] Techniques d'éducation relationnelle * Utiliser l'empathie et la redirection pour résoudre les problèmes * Encourager la coopération et réduire le stress parental + [01:01:00][^6^][6] Prévention des comportements inappropriés * Identifier les besoins non satisfaits derrière les comportements * Utiliser des stratégies éducatives positives pour répondre aux besoins

  5. May 2024
  6. Mar 2022
    1. D e s j e u n e s a i d a n t e s e n g a g é e s Militantes d’un parti politique, en mission humanitaire ou encore bénévoles dans une association auprès d’enfants ou de personnes âgées, bon nombre de nos interlocutrices (13 sur 22) sont fortement engagées dans des activités plus ou moins liées à leur situation de jeune aidante. On peut également relever que, pour plusieurs interlocutrices, leurs choix de formation et leurs aspirations professionnelles comportent une dimension « d’aide à autrui » (aide à la personne, éducation spécialisée/adaptée, kinésithérapeute...). À l’inverse, certaines ont pris des orientations de formation a priori éloignées de leur expérience d’aidante (langues, histoire, musicologie, commerce)
    2. Elles s’orientent consciemment dans une filière aboutissant précisément à un métier vers autrui (aide, soin, éducation), avec une distinction entre les jeunes qui passent par des formations courtes, souvent guidées par des contraintes économiques ou des effets de socialisations scolaires (ATSEM, aide à domicile, auxiliaire de puériculture) et les jeunes qui passent par des formations plus longues (kinésithérapeute, éducatrice spécialisée, enseignante adaptée). Un sous-groupe est constitué par des jeunes qui se lancent dans des études et accumulent des diplômes pour servir un but qui se précise au cours des études.
    3. La jeune aidance impacte aussi la scolarité de certaines enquêtées, ne serait-ce que pour parvenir à concilier leurs obligations familiales (et celles relatives à l’aidance) avec le rythme et les obligations scolaires, avec des effets inégaux sur les parcours scolaires des jeunes aidantes.