L'Engagement des Usagers et le Partenariat en Santé : Vision et Outils de la Haute Autorité de Santé (HAS)
Synthèse opérationnelle
L'évolution du système de santé français est marquée par une intégration croissante de l'engagement des usagers, une priorité désormais inscrite au cœur de la stratégie de la Haute Autorité de Santé (HAS).
Le passage d'une approche consultative vers un véritable partenariat vise à faire du « pouvoir d'agir » des personnes un vecteur fondamental de la qualité des soins et des accompagnements.
Les points clés de cette mutation incluent :
• Institutionnalisation de l'engagement : La HAS systématise la participation des usagers dans l'ensemble de ses missions (recommandations, évaluations, indicateurs).
• Clarification conceptuelle : Le partenariat est défini comme le niveau le plus abouti de l'engagement, reposant sur la co-construction, la co-décision et la co-évaluation.
• Diversité des rôles : La figure du « patient partenaire » se décline en multiples statuts (expert, formateur, chercheur, ressource) selon le contexte et les compétences mobilisées.
• Défis structurants : La pérennisation de ces pratiques nécessite une évolution réglementaire (statut, rémunération) et une acculturation profonde des professionnels et de la gouvernance des établissements.
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I. Vision Stratégique de la HAS (2019-2030)
La vision de la HAS s'est construite de manière incrémentale sur vingt ans, passant d'une participation ponctuelle à une priorité stratégique structurée.
Évolution des projets stratégiques
• Projet 2019-2024 : L'objectif était de donner aux usagers la capacité d'être acteurs de la qualité et de systématiser leur présence au sein des instances de la HAS.
• Projet 2025-2030 : La notion de « pouvoir d'agir » devient centrale. L'engagement est positionné comme un levier fondamental de la sécurité des soins et de l'amélioration de l'expérience patient.
Réalité opérationnelle
En 2024, la HAS collabore avec 470 personnes différentes (patients, proches, enfants, adultes, personnes accompagnées dans le secteur médico-social).
Ces usagers interviennent dans :
• L'élaboration de recommandations de bonnes pratiques.
• La création d'indicateurs de qualité.
• L'évaluation des produits de santé (médicaments et dispositifs médicaux).
• La promotion de programmes de santé publique (vaccination, dépistage).
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II. Cadre Conceptuel : Engagement, Participation et Partenariat
La HAS souligne l'importance d'une terminologie adaptée pour couvrir les secteurs sanitaire, social et médico-social.
Distinction sectorielle
• Secteur Sanitaire : Utilise préférentiellement les termes « engagement » et « usager ».
• Secteur Médico-social : Privilégie le terme « participation » et rejette souvent celui d'« usager » au profit de « personne accompagnée ».
• Réponse institutionnelle : Création de la Commission pour la participation et l'engagement des personnes pour assurer une transversalité totale.
Le Continuum de l'Engagement
L'engagement est perçu comme une échelle de maturité croissante :
1. Information : Niveau de base.
2. Consultation : Recueil de l'expression des personnes.
3. Partenariat : Niveau le plus élevé. Il implique de « définir ensemble les modalités de réalisation d'un projet en étroite collaboration ».
Ses piliers sont la co-construction, la co-décision, la co-mise en œuvre et la co-évaluation.
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III. Les Figures du Patient Partenaire
Le passage du concept à l'action se matérialise par diverses figures de patients partenaires, chacune répondant à des besoins spécifiques :
| Statut | Domaine d'intervention | | --- | --- | | Patient Ressource | Organisation des séjours, reconstruction de locaux, réflexion sur les parcours. | | Pair-aidant / Patient Expert | Intervention auprès d'autres patients, éducation thérapeutique, expertise sanitaire (HAS, Santé Publique France). | | Patient Formateur / Enseignant | Formation des futurs professionnels de santé. | | Co-chercheur | Projets de recherche scientifique. | | Patient Coach | Accompagnement d'autres patients partenaires (concept sous vigilance réglementaire). |
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IV. Outils et Dispositifs de la HAS
La HAS met à disposition des professionnels et des usagers une batterie d'outils pour opérationnaliser l'engagement.
Mesure de l'expérience (Indicateurs ISATIS)
• Sanitaire : Dispositifs nationaux depuis 2016 (MCO, chirurgie ambulatoire, psychiatrie, SMR). Développement en cours pour les urgences et les maternités.
• Médico-social : Programme pluriannuel depuis 2018 pour recueillir le point de vue des personnes vulnérables sur le temps long.
• Usage des données : La HAS incite les établissements à donner accès aux représentants des usagers aux « verbatims » (commentaires libres) d'ISATIS pour nourrir les plans d'amélioration.
Certification et Évaluation
L'engagement est utilisé comme levier de transformation lors des visites de certification :
• Méthode du Patient Traceur : Analyse du parcours du point de vue du patient.
• Accompagné Traceur : Adaptation de la méthode au secteur médico-social.
• Rôle des élus : Participation active des élus du Conseil de la Vie Sociale (CVS) à l'évaluation.
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V. Leviers et Freins à l'Implémentation
Le déploiement du partenariat se heurte à des défis structurels et culturels nécessitant une attention particulière.
Principes de reconnaissance
Pour faire perdurer l'engagement, la HAS identifie sept principes, notamment :
• Une égale considération entre les parties.
• La proportionnalité de la formation (ne pas sur-former si les compétences expérientielles suffisent).
• L'accompagnement et le soutien des personnes engagées.
Obstacles réglementaires et financiers
• Rémunération vs Droits sociaux : Le versement d'indemnités ou de salaires peut entraîner la perte de l'Allocation aux Adultes Handicapés (AAH) ou de pensions d'invalidité. Une évolution du cadre fiscal et social est jugée nécessaire.
• Frais : Le non-remboursement récurrent des frais de déplacement des représentants d'usagers reste un frein majeur.
La question de la co-responsabilité
Le partenariat soulève la question du curseur de la décision :
• Cadre légal : La responsabilité juridique finale incombe souvent à la personnalité morale ou au professionnel (ex: prescription médicale).
• Clarification initiale : Il est crucial de définir dès le début d'un projet si le groupe de travail partenarial dispose d'un pouvoir de décision ou s'il fait des propositions à une gouvernance qui décide en dernier ressort.
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VI. Conclusion : Un Facteur de Transformation Durable
Le partenariat est un outil de démocratie participative qui complète la démocratie représentative. Sa réussite repose sur :
1. L'acculturation : Une transformation des représentations sociales, tant chez les usagers que chez les professionnels.
2. L'approche ascendante (Micro vers Macro) : Le partenariat fonctionne souvent mieux lorsqu'il part de l'échange direct en consultation avant d'être porté par la gouvernance comme axe stratégique.
3. L'engagement de la gouvernance : Une volonté politique forte au sommet des institutions est indispensable pour transformer des initiatives isolées en modèles systémiques.