Synthèse d'Information : Troubles de la Communication, Comportements Défis et Transitions dans le Handicap Rare
Résumé Analytique
Ce document de synthèse récapitule les interventions clés de la journée d'étude organisée par les Équipes Relais Handicap Rare (ERHR) d'Occitanie.
Marquant le dixième anniversaire de la création de ce réseau, l'événement s'inscrit dans le cadre du troisième schéma national handicap rare.
Les points cardinaux de cette analyse soulignent que la communication est le levier fondamental de l'autonomie et de la socialisation.
Une distinction rigoureuse est établie entre l'expression (manifestation passive) et la communication (acte intentionnel adressé).
L'analyse démontre que les « comportements défis » sont intrinsèquement liés à des ruptures de communication, des particularités sensorielles non prises en compte ou des transitions mal préparées.
La gestion de ces situations complexes repose sur une évaluation fonctionnelle systématique, l'anticipation des changements de parcours et l'utilisation impérative de supports visuels pour structurer l'environnement des personnes accompagnées.
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1. Cadre Institutionnel et Missions des ERHR
Le réseau des Équipes Relais Handicap Rare (ERHR) célèbre en 2022 dix ans d'existence en Occitanie.
Le cadre d'action actuel est défini par le troisième schéma national handicap rare, qui se concrétise régionalement par des Contrats d'Objectifs et de Moyens (CPOM) entre l'ARS et les porteurs de projets (IGA et SESDA 34).
Missions fondamentales des équipes relais :
• Repérage : Identifier les besoins spécifiques liés au handicap rare et recenser les ressources (aidants, professionnels du sanitaire et du médico-social).
• Évaluation : Contribuer à l'élaboration de projets d'accompagnement personnalisés.
• Animation de réseau : Partager les expertises, étayer les pratiques professionnelles et organiser des communautés de pratique.
Définition du Handicap Rare :
Le handicap rare ne se limite pas à la faible prévalence d'une pathologie. Il se définit par :
• La présence de déficiences sensorielles associées à d'autres déficiences graves ou maladies rares.
• Une combinaison de déficiences qui engendre des situations de dépendance lourdes et complexes.
• La rareté des expertises nécessaires pour l'évaluation et l'accompagnement.
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2. Analyse Conceptuelle de la Communication
La communication est présentée comme l'outil d'action sur le monde. Sans elle, il n'y a ni autonomie, ni socialisation, ni comportement socio-adaptatif efficace.
La Distinction Expression vs Communication
Il est crucial pour les professionnels de ne pas confondre ces deux notions :
• L'Expression : Manifestation passive ou manifestation d'un état (ex: se gratter la tête, gémir).
Elle peut être interprétée par l'entourage, mais elle n'est pas nécessairement une volonté de transmettre un message.
• La Communication : Un acte volontaire, intentionnel et adressé à un interlocuteur. Elle implique deux rôles distincts : le locuteur (qui initie) et l'interlocuteur (qui reçoit et est disponible).
Typologie des Modes de Communication
L'analyse propose une clarification terminologique pour sortir du clivage réducteur "parle / ne parle pas" :
| Catégorie | Définition | Exemples | | --- | --- | --- | | Oral / Non-Oral | Ce qui sort ou non de la bouche (aspect moteur). | Parole vs Signes ou Images. | | Verbal / Non-Verbal | Utilisation du verbe, de la syntaxe et du sens. | Français, LSF, PECS vs Cris, mimiques, postures. |
Note : Une personne peut être verbale sans être orale (ex : utilisation d'une synthèse vocale ou de la langue des signes).
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3. Compréhension et Gestion des Comportements Défis
Les comportements défis (agressions, automutilations, destructions, stéréotypies) sont analysés comme des réponses inadaptées à des besoins légitimes ou des conséquences d'un environnement inadéquat.
L'Analyse Fonctionnelle
Toute intervention sur un comportement problème doit être précédée d'une évaluation pour en comprendre la fonction (demande, protestation, évitement).
L'analyse doit prendre en compte :
1. Le versant somatique : Vérifier systématiquement l'absence de douleur physique.
2. Les particularités sensorielles : Identifier les hypersensibilités ou hyposensibilités (besoin de "se remplir" ou de "se vider" de sensations).
3. Le déficit de communication : Le comportement devient le seul moyen d'agir sur l'environnement quand les outils de communication manquent.
Stratégies de Prévention et d'Intervention
• Approche positive : Il est plus efficace d'enseigner des compétences nouvelles et des comportements adaptés que de chercher à supprimer les mauvais.
• Espaces de repli : Créer des lieux de retrait (distincts des salles d'isolement) pour permettre la régulation sensorielle, selon les besoins individuels évalués.
• Projet d'établissement : La gestion des comportements défis doit être une démarche institutionnelle partagée, inscrite dans le projet de la structure.
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4. La Problématique des Transitions
La transition est définie comme un passage d'un état à un autre, impliquant intrinsèquement un changement.
Pour les personnes en situation de handicap rare, ces changements sont sources d'angoisse majeure.
Typologie des Transitions
• Transitions Développementales (Diachronie) : Passage de l'enfance à l'adolescence, puis à l'âge adulte et au vieillissement.
• Transitions Fonctionnelles (Synchronie) : Changements de lieux (domicile/IME/SESSAD), changements d'activités dans la journée, ou changements d'intervenants (départs en retraite, stagiaires).
• Aléas de la vie : Deuils, déménagements, séparations parentales.
Méthodologie d'Accompagnement des Transitions
L'objectif est que la personne ne "subisse" pas le changement. Trois piliers sont identifiés :
1. Anticiper : Prévoir les changements prévisibles (fermetures annuelles, passages en structures adultes) longtemps à l'avance.
2. Préparer par le Visuel : L'oralisation ne suffit pas en période de stress. L'utilisation de photos, de pictogrammes et de plannings visuels est indispensable pour créer des repères spatio-temporels.
3. Communiquer : Une fois la personne rassurée par des repères visuels, la communication peut s'établir pour permettre l'expression des questions et des besoins.
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5. Conclusions et Recommandations Clés
La journée d'étude conclut sur l'importance de la coordination des interventions.
L'incohérence entre les différents lieux de vie (école, maison, institution) est un facteur aggravant des troubles.
• Évaluation permanente : Utiliser des échelles et des outils validés (profil sensoriel, Vineland, etc.) plutôt que des interventions intuitives.
• Soutien aux aidants et professionnels : La confrontation aux comportements défis impacte la qualité de vie de tout l'entourage ; un soutien institutionnel est nécessaire.
• Individualisation : Il n'existe pas de solution universelle (ex: l'espace de repli peut être la chambre pour l'un, et un espace ouvert pour l'autre).
L'observation clinique reste le premier outil de l'accompagnant.
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